Hey mein Name ist Emily und ich bin 19 Jahre alt. Ich habe 2018 mein Abitur gemacht und diese Schmerzen, die ich da schon hatte, haben mir oft die Nerven geraubt und die Konzentration zum Lernen. Momentan mache ich eine Ausbildung zur Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin und versuche irgendwie mit dieser Diagnose klar zukommen. Meine Bauchspiegelung zur Feststellung von Endometriose hatte ich am 07.01.2020. Dort wurde auch der Verdacht auf Adonomyose verstärkt. Die Diagnose hat einen langen Weg hinter sich…
1. Wie lange hat es gedauert bis Endometriose bei dir diagnostiziert wurde?
Es ist schwer zu sagen, wann es so wirklich losging mit den Problemen. Ich habe meine Periode mit ca. zehn Jahren bekommen und hatte sie sehr unregelmäßig und sehr schmerzhaft. Ich bin in Ohnmacht gefallen und habe mehrere Tage in der Grundschule gefehlt. Irgendwann mit ca. 12 Jahren ging ich zum ersten Mal zur Frauenärztin und bekam die Maxim verschrieben, gegen die Schmerzen und gegen Akne. Das ging längere Zeit gut bis ich mit ca. 14 Jahren extreme Bauchschmerzen entwickelte. Ich habe Lebensmittel immer schlechter vertragen, hatte Sodbrennen und sehr oft starke Krämpfe. Meine Hausärztin schickte mich zu den verschiedensten Ärzten. Die mich alle nicht ernst nahmen. Ich hatte mehrere Röntgen, Ultraschalls, MRTs und eine Magenspiegelung. Nichts. Immer wieder nichts und wieder nichts. Das zog sich so hin, bis ich 2019 so starke Schmerzen hatte, dass wir in die Notaufnahme fahren mussten. Dort angekommen wieder Ultraschall und noch eine Magenspiegelung. Wieder nichts, außer eine leichte Rötung durch das Sodbrennen. Die Ärzte ließen mich gehen mit den Worten: „Wir haben nicht wirklich was gefunden, außer die Rötung, die sollte nicht so starke Schmerzen machen, aber wir entlassen sie jetzt trotzdem.“ Als ich noch auf den Arztbrief wartete, hörte ich wie die Ärztin im Schwesternzimmer meinte, dass sie sich auch Endometriose vorstellen könnte, aber ich ja noch so jung sei. Das war es. Sie hat das niemals mir gegenüber erwähnt… Mit Endometriose hatte ich mich vorher schon einmal belesen, aber verdrängte es wieder, weil ich dachte, dass das doch gar nicht so gut zu mir passt. Als ich wieder einen Monat später einen Schmerzanfall hatte, vereinbarte ich einen Termin im MIC Berlin (Endometriosezentrum). Schon drei Tage später durfte ich mich dort vorstellen. Einen Monat später hatte ich meine Bauchspiegelung. Es dauerte seit den ersten Symptomen fast zehn Jahre bis ich am 07.01.2020 endlich meine Diagnose bekam. Doch was nun?
2. Hat man dich von Anfang an ernst genommen oder wurden deine Beschwerden als „normal“ abgetan?
Bei Freunden und der Familie wurde ich anfangs noch ernst genommen, aber nach paar Jahren schwand es und wurde eher auf den Stress geschoben. Meine Hausärztin ist die Beste, da sie mich immer ernst nahm. Dass kann ich von keinem anderen Arzt sagen… Ob Gastrologe, HNO, Pulmologe, Frauenärzten, Internisten oder die Ärzte in der Notaufnahme, alle haben mich früher oder später für dumm verkauft, eine Diagnose gestellt (die sich als verkehrt herausstellte) oder der Meinung waren ich sei eine „Memme“. Als ich einmal vor meinem Gastrologen aus Verzweiflung anfing zu weinen, fragte er ziemlich ablehnend: „Warum weinst du???“
3. Was sind deine Symptome und welches beeinträchtigt deinen Alltag am meisten?
Am Anfang waren es starke Krämpfe, Übelkeit und manchmal Ohnmacht. Irgendwann schlich sich nach und nach ein, dass ich nichts mehr vertragen habe und fast jeden Abend Schmerzen im Bauchraum hatte. Ich hatte aber keines von den „typischen“ Endosymptomen. Also keine starke Periode, die war immer sehr schwach. Ich hatte auch anfangs keine Schmerzen während meiner Tage, sondern eher eine Woche davor. Später erzählte mir mein Endoarzt, dass Schmerzen eine Woche vor oder nach der Periode „normal“ und auch „typisch“ seien. Irgendwann bekam ich dann auch Schmerzen während meiner Periode. Meine Unverträglichkeiten durch Lebensmittel, wurden während der Periode noch schlimmer. Ich hatte beinahe täglich Schmerzen. Kurz vor meiner Diagnose begannen dann auch die Schmerzen während dem Sex. Ich merkte stetig wie die Schmerzen stärker wurden und wie sich die Endometriose immer weiter entwickelte…
4. Fühlst du dich aktuell gut aufgehoben bei deinem Arzt?
Bei meinem Endometriosearzt habe ich mich sehr wohl gefühlt und meine neue Frauenärztin ist sehr nett, obwohl Endometriose nicht ihr Fachgebiet ist. Sie ist sehr verständnisvoll und interessiert. Außerdem habe ich bei ihr zum ersten Mal einen Endometrioseflyer in einem Sprechzimmer gesehen und das finde ich so unglaublich wichtig!
5. Wie geht dein Umfeld mit der Krankheit um. Fühlst du dich verstanden und erfährst du ausreichend Unterstützung?
Alle geben sich viel Mühe dabei Verständnis aufzubringen und mir bestmöglichst zu helfen. Meine Eltern lesen viel über Endometriose und versuchen immer neue Methoden der Schmerzlinderung zu finden und mein Freund ist der Beste. Auch wenn es vor allem seit der Diagnose nicht immer einfach mit mir ist, weil ich durch die Pille im Langzeitzyklus manchmal echt irre bin, ist er immer für mich da. Er macht mir abends die Wärmflasche und massiert mir meinen Bauch und gibt sein Bestes, um mir zu helfen. Ich liebe ihn so sehr!
6. Wie sehr beeinträchtigt die Endometriose deine Arbeit und deinen Alltag?
Ich stecke momentan mitten in meiner Ausbildung zur Kinderkrankenschwester und dass ist nicht immer einfach. Wir haben nur eine begrenzte Anzahl an Fehltagen, die ich schon nach einem halben Jahr überschritten habe. Es ist nicht immer einfach, weil ich durch mein angeschlagenes Immunsystem ständig krank bin und Bauchschmerzen kommen wie sie wollen, was mir die Arbeit im Krankenhaus nicht einfach macht. Darüber hinaus schränkt die Endo meinen Alltag ein, weil ich die meisten Abende nicht ganz normal mit Freunden raus gehen kann, wie es alle anderen Jugendlichen machen, weil mich die Schmerzen ans Bett fesseln und man dann auch gar keine Lust hat irgendwas zu planen.
7. Was hättest du direkt nach deiner Diagnose gerne als erstes gewusst?
Ich hätte gerne gewusst, wie ich damit umgehen soll und was ich jetzt mit dieser Diagnose machen soll. Was kann ich tun damit mir die Krankheit nicht meine Lebensqualität zerstört?
8. Kannst du etwas Positives aus der Krankheit ziehen?
Eine ganz tolle positive Sache ist, dass ich viele neue Leute kennen lernen durfte, die leider auch an Endometriose erkrankt sind. Wir können uns gemeinsam Tipps geben, um die Krankheit besser zu verstehen. Wir kämpfen uns auch gemeinsam durch Formulare, wie z.B. durch den Antrag für eine Reha oder für einen Behindertenausweis. Der Austausch tut mir verdammt gut.
9. Was sind deine wertvollsten SOS Soforthilfe Tipps?
Da ich eher schlecht auf Schmerzmittel reagiere, versuche ich es als aller erstes mit einem Kamillentee, um den Bauch zu beruhigen und dazu eine Wärmflasche. Gegen den Endobelly, der seit der OP vermehrt auftaucht, massiere ich meinen Bauch mit einem beruhigenden Babyöl, das hilft bei mir meistens sehr gut. Dann gebe ich meinem Körper Zeit. Und wenn gar nichts helfen will, dann greife ich zu Schmerzmitteln.
10. Was möchtest du noch unbedingt loswerden?
Ich möchte jeder Endosister ans Herz legen mit anderen Betroffenen zu reden, da das so gut tut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Und alle die vielleicht nur den Verdacht auf Endometriose haben, nehmt eure Symptome ernst und kämpft darum gehört zu werden. Ist der Arzt doof, dann wechselt ihn und sucht euch einen besseren, der auch zuhört und versucht euch zu verstehen. Außerdem, falls du denkst, dass deine Symptome nur minimal passen, lass dich trotzdem mal von einem Spezialisten durchchecken, das kann dir eine menge Qualen ersparen. Hör auf dein Bauchgefühl und gebe niemals auf!