Als Endometriose Patientinnen fühlen wir uns häufig missverstanden, nicht ernst genommen oder ausgegrenzt. Doch nicht nur wir leiden unter dieser chronischen Krankheit, auch für unsere Freunde, Partner, Eltern und alle Angehörigen wird die Endo häufig zur Last. Ich betone hier ganz klar KRANKHEIT, denn es seid nicht ihr die zur Last fallt! Da man als Angehöriger keinen VHS Kurs belegen kann, in welchem man lernt mit den Bedürfnissen eines chronisch kranken Menschen umzugehen, hier eine kleine Hilfestellung für alle Angehörigen und auch für euch Endobabes.
Für meine Endobabes
Gleiches Verständnis für eure Angehörigen, wie ihr es euch auch von ihnen wünscht.
An euch Endobabes möchte ich appellieren, dass ihr genauso viel Verständnis für eure Lieben aufbringt, wie ihr es euch auch von ihnen wünscht. Fühlt euch nicht direkt persönlich angegriffen, wenn eure Lieben mal genervt reagieren. Probiert doch mal folgenden Trick. Gebt eurer Endo einen Namen beispielsweise Ena (die Hartnäckige) und alles Negative was euch entgegengebracht wird, versucht ihr so gut wie möglich an sie weiterzugeben, denn dorthin ist es richtig adressiert!
Bitte nicht alles persönlich nehmen.
Niemand der euch liebt oder dem ihr wichtig seid, möchte euch etwas Böses, wenn er/sie beispielsweise eure Symptome nach dem 100 Arztbesuch ohne Befund nicht mehr ganz ernst nimmt. Es ist menschlich, dass unsere Geduld begrenzt ist und auch, dass man als Angehöriger versucht die Symptome etwas kleiner zu machen als sie sind, da man denkt es würde der Betroffenen helfen, die Symptome nicht zu sehr „auf zu blasen“. Niemand kann auch nur im Ansatz nachvollziehen, wie es euch geht, wenn er/sie es nicht selber erlebt hat, vergesst das nicht.
Sucht den Austausch mit anderen Betroffenen.
Die Endo spielt eine extrem große Rolle in eurem Leben und es gibt ständig neue Erkenntnisse in diesem lebenslangen Prozess. “Dieses Essen tut mir gut, dieser Sport ist nichts für mich, diese Kureinrichtung klingt interessant, Stress ist mein Trigger, Gluten ist nicht gut…” Mit wem teilt ihr diese Themen als erstes, natürlich mit euren Lieben. Sollt ihr auch, doch gebt der Endo nicht zu viel Raum in euren zwischenmenschlichen Beziehungen, denn ihr seid mehr als eine Patientin, ihr seid auch Freundin, Mutter, Ehefrau, Tochter,… Überlegt doch mal, für welches Thema brennt die beste Freundin, der Partner, die Eltern, die Kollegin dem ihr aber so gar nichts abgewinnen könnt, weil es euch nicht direkt betrifft. Wenn ihr ehrlich zu euch seid, dann habt ihr euch schon selber dabei erwischt wie ihr bei dem Thema irgendwann auf Durchzug schaltet. Deshalb sucht den Austausch bei Betroffenen, sie sind super interessiert, da es sie direkt betrifft, da sie etwas dazu beitragen können und sich vllt. auch freuen dir helfen zu können und das Wichtigste ist, sie können sich zu 100% in dich einfühlen, da sie den Schmerz ebenfalls spüren.
Für eure Lieben
Stelle niemals die Schwere oder Legitimität sowie die Symptome einer Betroffenen in Frage. Auch Sätze wie “Endometriose hatte ich auch mal oder meine Kollegin hat auch Endometriose und sie stellt sich nicht so an” helfen nicht. Die Schwere und die Art der Ausprägung sind komplett unterschiedlich! Meine Mutter bekam mit über 50 durch Zufall die Diagnose Endometriose, hat drei Kinder und keinerlei Beschwerden. Ich hingegen habe meine linke Niere aufgrund der starken Verwachsungen verloren.
Informiere dich über die Krankheit deiner dir nahe stehenden Person.
Es ist als Betroffene anstrengend, sein komplettes Umfeld aufzuklären. Wenn Hintergrundwissen vorhanden ist, erleichtert es uns den Austausch und auf aufpoppende Fragen gehen wir gerne ein. Außerdem bringt ihr uns dadurch Interesse entgegen, etwas worüber wir uns sehr freuen, denn es besteht weder ein wirtschaftliches noch medizinisches Interesse an dieser Krankheit. Google ist definitiv dein Freund, doch nicht alles was im Netz kursiert stimmt auch so. Last but not least, spiele dich nicht als Experte/in auf, sobald du einen Grundstock an Wissen hast. Gebe der Betroffenen gerne Hinweise und Quellen zu Behandlungsmethoden, Ärzten, Ernährung aber überlasse ihr die Entscheidungshoheit über ihre Gesundheit.
Eine einfach Regel: Glaube Menschen mit Endometriose!
Sie übertreiben nicht und sie verwenden ihre Krankheit auch nicht um sich aus Verpflichtungen oder Verabredungen zu stehlen oder um Aufmerksamkeit zu generieren. Im Gegenteil, insbesondere Frauen, spielen das was sie durchmachen eher noch runter! Uns ist es nämlich unangenehm als unzuverlässig und wehleidig abgestempelt zu werden, deshalb leiden wir sehr häufig im Stillen.
Spar dir Kommentare wie: “Du siehst gar nicht krank aus.”
Ja weil an den Tagen wo ich mich besonders scheiße fühle und ich mich trotzdem zur Arbeit schleppe, ziehe ich bewusst ein bossy Outfit an und gebe mir Mühe mit meinem Make-up und den Haaren. Ich möchte professionell und zuverlässig sein und auch so wirken. Wenn ich an solchen Tagen schon all meine Stärke dafür aufbringe anwesend zu sein und meinen Job so gut es geht zu machen und es nicht von Innen ausstrahlen kann, soll wenigstens mein Äußeres Stärke und Professionalität vermitteln.
Keine Komplimente bzgl. Gewichtszunahme oder -verlust die von Behandlungen oder Symptomen herrühren.
Unsere Hormone sind häufig im Ungleichgewicht und viele werden mit Hormonen behandelt, was dazu führt, dass sich der Körper verändert. Liebe Männer im speziellen, keine Komplimente für Gewichtsverlust oder größere Boobies, dieser Zustand kann nur temporär sein, freut euch einfach im Stillen, darüber, dass ihr mehr/weniger in der Hand habt als sonst. Dass ihr uns auch mit ein paar Kilos mehr/weniger auch noch sexy findet, sollte selbstverständlich sein, bitte kein zusätzlicher Druck, wir nehmen die Veränderungen an unseren Körpern selber wahr, da müsst ihr nicht noch mit dem Finger drauf deuten!
Setzte nicht die gleiche körperliche Ausdauer die du von dir kennst bei uns voraus.
Beim Sport mal an seine Grenzen gehen? Alleine den Alltag gemeistert zu bekommen ist bei uns Endobabes schon häufig eine Grenzerfahrung. Nur weil wir vorgestern noch voller Power im Fitness unser Training durchgezogen haben, heißt das nicht, dass wir heute die gleiche Power haben.
Entscheide nicht selbst wie viel du über die Krankheit einer dir nahe stehenden Person preisgibst.
Wenn Fragen aus dem Umfeld aufpoppen, verhalte dich bitte diskret und bespreche mit der Betroffenen, wie viel von ihrer Krankheit, den Symptomen etc. sie preisgeben möchte. Wenn euch als Paar das Thema unerfüllter Kinderwunsch gemeinsam betrifft, besprecht wie offen ihr damit umgehen möchtet und findet gemeinsam einen Mittelweg mit dem sich beide wohlfühlen, falls eure Vorstellungen davon auseinander gehen.
Stelle bitte nicht unsere Behandlungsmethoden in Frage und stempelt uns nicht als sprunghaft ab.
Wenn du ein Verfechter der Schulmedizin bist ziehe bitte nicht die alternativen Behandlungsmethoden durch den Kakao und wenn du ein Globuliguru bist, schimpfe bitte nicht über die klassischen Behandlungsmöglichkeiten. Sei dir bewusst, dass verschiedene Behandlungsmöglichkeiten immer unterschiedlich auf verschiedene Menschen wirken und zudem it’s not your fucking Business!!! Beim letzten Treffen habe ich auf ein glutenfreies Restaurant bestanden, heute sitzen wir beim Italiener und ich esse Nudeln. Wir sind nicht sprunghaft, wir sind auf der Suche nach Linderung unserer Symptome und Ergebnisse erzielen wir nur durch trial and error. Ob ich einen Kaffee oder Tee mit dir trinken gehe ist bei mir z.B. Zyklus abhängig und hat nichts mit Sprunghaftigkeit zutun.
Nehmt kurzfristig abgesagte Verabredungen nicht persönlich.
Uns kann es am Mittag noch super gehen und am Abend können wir mit Schmerzschüben eingekauert im Bett liegen, unfähig aufzustehen. Wenn wir euch nicht „mal“ telefonisch absagen, sondern nur eine kurze Nachricht kommt, nehmt es uns bitte nicht übel. Wenn man sich vor Schmerzen windet ist selbst ein Telefonat zu viel Anstrengung und noch dazu möchte man nur ungerne heulend und stöhnend das gemeinsame Dinner absagen. Wir werden uns melden sobald es uns besser geht.
Seid einfach da wenn wir es brauchen, aber respektiert auch wenn wir uns zurückziehen.
Ihr fühlt euch häufig hilflos, fragt einfach was wir brauchen. Ein Tee, eine Wärmflasche, eine zusätzliche Decke, eine Massage, Streicheleinheiten oder einfach Ruhe… Jede Betroffene hat andere Bedürfnisse, geht nicht davon aus was euch gut tut, fragt was sich die Betroffene wünscht. Viele Partner meinen es gut und versuchen uns in den Arm zu nehmen, doch ich kenne viele Endobabes, denen das nicht gut tut. Sie wollen ihre Ruhe und keinen körperlichen Kontakt, wenn der ganze Körper schmerzt.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass Kommunikation super wichtig ist und zwar von beiden Seiten aus. Niemand hat sich bewusst für die Endo entschieden und man sollte einfach gemeinsam daran arbeiten, es für beide Seiten so zu gestalten, dass man gut damit leben kann. Habt Verständnis und ein offenes Ohr füreinander.
