Ich beginne deswegen ganz anders zu erzählen, da ich oftmals in den vergangenen Monaten und aber auch schon den letzten zehn Jahren die Erfahrung machen musste, dass mein Umfeld meine Beschwerden, Ängste und nun auch meine neue Lebenssituation nicht verstehen oder nachvollziehen konnten oder können.
Okay wie auch? Sie selbst haben diese Beschwerden nicht, trotzdem wünscht man sich als betroffene Person einfach Verständnis, egal auf welchem Wege, eine Umarmung, die Akzeptanz, dass man oft weint, dass man einfach nicht mehr so kann wie früher oder, dass man einem einfach zuhört. Ich weiß wie schwer das ist, denn ich habe selber seit Jahren ein Familienmitglied das chronisch krank ist, und auch mich oftmals an meine Grenzen gebracht hat oder vermutlich in Zukunft bringen wird.
Deswegen auch genau dieser Weg hier für mich, es tut so unendlich gut zu wissen man ist einfach nicht allein, durch meine letzte wirklich schwere Zeit, habe ich eine neue Freundin gewonnen mit der ich fast mich täglich ausgetauscht habe. Bei ihr konnte ich so sein wie ich WIRKLICH bin, weil sie mich eben verstanden hat ENDOGIRL ❤.
So und nun zu meiner Geschichte, ich weiß gar nicht wie lange ich meine Endometriose mit mir rum getragen habe, kein Arzt konnte mir das beantworten. Die Aussage eine ganz schöne Weile deute ich zurück auf ca.zehn Jahre.
Mit 19 fing vermutlich alles an, plötzlich bekam ich immer wieder schmerzhafte Durchfälle, Schüttelfrost und starke Bauchschmerzen. So extrem, dass mir oft auf dem Klo die Tränen den Wangen entlang liefen. Während meiner Periode hatte ich schon immer starke Schmerzen die nur mit Tabletten auszuhalten waren.
Meine Mutter sagte bei jeder Tablette, Mensch Nadine man isst nicht einfach so immer Tabletten. Aber ohne Tabletten hätte ich niemals arbeiten, zur Schule gehen oder meinen Alltag meistern können.
Generell musste ich mir oft, von allen möglich Menschen sei es Freunden, Kollegen Eltern oder meinen Partnern anhören, ach du bildest dir das nur ein. Oder du hast bestimmt nur was falsches gegessen. Auch den Satz: “Wenn du schon so denkst dann kannst du ja nur Bauchschmerzen bekommen…”, habe ich schon zu oft gehört. Ich glaube ich könnte tausende solcher Beispiele aufschreiben.
Meine Durchfälle bestimmten dann irgendwann mein Leben, fast täglich hatte ich damit zu kämpfen, ich war unzählige Male beim Arzt. Habe Magen-Darmspiegelungen und Allergietests über mich ergehen lassen und habe bei Heilpraktikern alles mögliche ausprobiert um einfach herauszufinden was eigentlich mit mir los ist.
Irgendwann war es dann so schlimm, dass ich mich selbst angefangen habe einzuschränken. Ich bin keinen Bus mehr gefahren, nicht mehr ins Kino gegangen, im Prinzip nirgends mehr gern hingegangen, wo ich mir nicht sicher sein konnte, dass eine Toilette in der Nähe ist. Und selbst das war mir irgendwann so unangenehm, dass ich mich am liebsten nur noch zu Hause verkrochen hätte.
Als würde das nicht reichen kamen noch die Panikattacken dazu. Immer genau dann, wenn man sie natürlich nicht braucht. Fazit aus der ganzen Geschichte, ich wurde irgendwann mit der Diagnose abgestempelt – psychisch bedingter Reizdarm. OKAY. Ich habe wirklich lange gebraucht um das zu akzeptieren, habe oftmals selbst an mir gezweifelt. Gott sei Dank hatte ich immer Freunde, die mich aufgebaut haben, denn es gab Tage da wusste ich einfach nicht mehr weiter.
Im März 2016 lernte ich meinen Freund kennen, und damit besserten sich komischerweise meine Beschwerden alle erstmal. Also befasste ich mich eine ganze Weile auch nicht mehr so wirklich mit allem, da ich einfach mein Leben genießen wollte. Er half mir, wieder Dinge zu tun, die ich in der vergangenen Zeit einfach nicht mehr gemacht habe. Er hat mir einfach das Gefühl gegeben, dass er auf mich aufpasst. Das hört sich vielleicht seltsam an aber so habe ichs empfunden.
Im Frühjahr 2018 hatte sich mein Körper dann aber wieder gemeldet, ich nahm plötzlich zehn Kilo zu, bekam schwere schmerzhafte Beine, Rückenschmerzen und in meinem linken Bauch fühlte sich etwas komisch an. Ich dachte anfangs, ja ok es liegt an dir Nadine, du isst viel mehr als zu der Zeit in der es mir schlecht ging. Dann kam aber der Punkt als ich dachte STOP jetzt ist genug mit dem zunehmen. Daraufhin befasste ich mich mit dem Thema rund um Hormone und mit meinem Nuvaring. Nach kurzer Zeit beschlossen mein Freund und ich dass ich ihn einfach absetzte und wir mit der Daysy, einem Zykluscomputer, verhüten.
Und wieder ging ich zum Hausarzt und erzählte all meine Beschwerden, die Antwort war: “Sie sind ein gesunder junger Mensch, machen sie mehr Sport, wir wissen ja dass Stress Ihnen auf den Bauch schlägt.”
Gute auch hier bin ich wieder nach Hause, hatte Tränen in den Augen wie so oft und sagte zu meinem Freund, dass ich mehr Sport machen müsse und zu viel Stress habe. Ich glaube auch er war irgendwann mal an dem Punkt wo er nicht mehr weiter wusste. Das ging dann ganz genau ein Jahr lang noch gut. Bis zu dem Tag an dem ich zu meiner Kollegin sagte: “Ich glaube ich gehe doch zum Arzt meine Rückenschmerzen sind nicht mehr auszuhalten.” Und dann kam der Schock, wir vermuteten erst es seien die Nieren und mein Arzt machte ein Ultraschall, als er aber dort nichts fand, sagte er: “Komm wir schauen jetzt noch zur Sicherheit über deinen Bauch.”
An diesem Tag war ich so froh, dass ich bei Ihm gelandet bin und nicht bei meiner regulären Ärztin, da Sie mit Sicherheit keinen Ultraschall gemacht hätte. Ich möchte an dieser Stelle auch erwähnen, dass ich meine Ärztin niemals schlecht machen möchte, dennoch bin ich rückblickend enttäuscht darüber wie alles ablief.
Durch einen Ultraschall veränderte sich mein bisheriges Leben. Eine acht Zentimeter große Zyste war am linken Eierstock zu sehen, da er kein Gynäkologe ist überwies er mich sofort in die Frauenklinik. Dort klärte man mich erst einmal auf, dass eine Zyste an sich nichts schlimmes sein muss und ich gerne erstmal zu Hause mit Schmerzmittel abwarten kann. Mir war das im ersten Moment natürlich ganz recht, weil eine Operation für mich zu diesem Zeitpunkt mein absoluter Horror gewesen wäre.
Es dauerte dann ganz genau ein Monat und ich wurde heulend von meiner Mutter in die Klinik gefahren, ich hatte so starke Schmerzen, dass ich nicht einmal mehr in der Lage war meinem Freund Bescheid zu geben.
Der Arzt beschloss, dass ich sofort in den OP muss und das die Zyste heute noch raus soll. Also gut ich konnte vor Schmerzen nicht mehr sitzen, stehen oder liegen und war letztendlich froh, dass ich innerhalb einer Stunde für den OP fertig gemacht wurde.
Alles ging wirklich sehr schnell, und nach drei Stunden war ich wieder auf dem Zimmer. Meine Eltern und mein Freund waren bei mir. Der Arzt kam irgendwann zur Visite und teilte mir mein OP Ergebnis mit. Ich war in diesem Moment so stolz, dass ich es überstanden hatte, dass ich gar nicht realisieren konnte, als er sagte man konnte die Zyste nicht entfernen.
Ab diesem Moment war ich eine Endometriose Patientin mit dem Befund TIE Endo mit Darmbeteiligung.
Meine Gedanken machten keine Sekunde mehr halt und da war dann wieder das Thema Darm, meine Beschwerden waren nicht psychisch bedingt, sondern rückblickend ziemlich sicher einfach meine liebe Endometriose.
Tagelang konnte ich das Wort Endometriose nicht mal aussprechen.
Um die nächste OP zu planen, wurde noch ein MRT und eine Darmspiegelung gemacht. Der Termin stand nach etlichen Gesprächen mit meinem behandelnden Arzt fest. Ich vertraute ihm und fühlte mich von Anfang an sehr wohl mit und bei ihm. Er versprach mir, dass ich ohne künstlichen Darmausgang davon kommen werde und meine schmerzhaften Durchfälle nach der OP kein Thema mehr sein werden.
Freitag der 13.12.2019 meine geplante OP war mit vier Stunden angesetzt, in der Hoffnung in dieser Zeit meinen Eileiter und meinen Darm von den Endometrioseknoten zu befreien.
Pustekuchen, ich wachte nach über fast sieben Stunden auf der Intensivstation auf. Mein Freund war bei mir und hielt mir die Hand. Einer meiner ersten Fragen war, wie lange alles gedauert hat und ob ich einen künstlichen Darmausgang habe.
Als er sagte: “Nein Schatz hast du nicht.”, atmete ich einmal tief durch und schlief erleichtert ein.
Am nächsten Morgen kamen sechs oder sieben Ärzte zur Visite, die schön versammelt um mein Bett standen. Sie fragten mich wie es mir geht und ich konnte nur sagen: “Ich weiß es nicht.” Mein Arzt erklärte mir was alles gemacht werden musste und wo es Komplikationen gab. Bei der OP wurden 30 Zentimeter am End/ Dickdarm entfernt, mein linker Eileiter und der Blinddarm waren ebenso nicht mehr zu retten. Ich hatte Herde an Blase, Bauch und Zwerchfell die alle mit entfernt wurden. Die Darmnaht war laut den Ärzten nicht gleich dicht, weshalb es zweimal vernäht und geklebt werden musste. Nun begann in der Klinik das bangen für mich. Ich wollte keine Sekunde allein sein, ich kann nicht sagen wieso, vermutlich aus Angst, dass wieder etwas Unvorhersehbares passiert.
Nach sieben Nächten wurde ich Gott sei DANK kurz vor Weihnachten entlassen. Im Auto weinte ich vor Freude aber gleichzeitig auch vor voller Überforderung mit der neuen Situation. Mittlerweile nun drei Monate nach der OP kann ich sagen, geht es mir ganz okay.
Trotzdem habe ich oft noch Beschwerden die mich immer noch ängstlich stimmen.
Seit der OP habe ich natürlich versucht meine Ernährung umzustellen und viel zu trinken. Ich gehe zu Physiotherapie und bald auch zum Osteopathen. Schmerzen im Steißbein und ein häufiges Stuhlverhalten sind wohl kurz nach dem Eingriff normal.
Aktuell nehme ich auch die Visanne mit der ich sehr gut zurecht komme und damit auch die Hoffnung habe, dass die Endo weiterhin eingedämmt bleibt.
Trotz meiner Angst vor allem was noch in Zukunft auf mich zukommen kann, versuche ich mit Mut und Zuversicht an alles ran zugehen, mein oberstes Ziel ich wünsch mir mein altes Leben soweit wieder zurück wie es nur geht. Es gibt Tage die sehr schwer für mich sind und dann gibt es wieder Tage an denen ich mich recht gut fühle (kennt vermutlich jedes Endogirl). Momentan überwiegen leider noch die schweren Tage…
Rückblickend kann ich nur allen Mädels ans Herz legen, lasst euch nicht abspeisen, hört auf euch, auf euren Bauch und euer Herz, ich kann nun sagen mein Gefühl hat mich all die Jahre nicht getäuscht. Bei einem Verdacht geht in ein Endozentrum und lasst euch untersuchen. Tauscht euch aus, denn das tut gut.
Ich wünsche allen ENDO Mädels ein, so gut es möglich ist – unbeschwertes Leben. ❤