Ich habe es selbst so erlebt und ich lese und höre auch immer wieder von anderen Betroffenen, dass die Art und Weise wie Ärzte mit ihren Endometriosepatientinnen umgehen, häufig unter aller Kanone ist! Aus meiner eigenen Erfahrung, kann ich euch vier unschöne Beispiele nennen, weshalb mein Vertrauen in Ärzte stark gesunken, bzw. kaum noch vorhanden ist. Seither habe ich das Gefühl, Ihnen permanent auf die Finger schauen zu müssen, wo man sich doch eigentlich nur gut aufgehoben wissen will.
In meiner ersten Endosprechstunde hat der Gynäkologe keinen Ultraschall meiner Nieren gemacht. Ein halbes Jahr später musste die geplante Bauchspiegelung abgeblasen werden, da ich einen Nierenbeckenstau vierten Grades hatte. Die zuständige Urologin hat vehement abgestritten, dass der Nierenbeckenstau etwas mit der Endo zutun hatte. Ein halbes Jahr später, musste die Niere entfernt werden – natürliche war die Endo der Auslöser. Ein Arzt meinte zu meinem damaligen Freund, dass ich aufgrund der Endo sowieso keine Kinder mehr bekommen kann. Eine andere Ärztin hat mir nicht geglaubt, dass ich aufgrund der Endo meine Niere verloren habe, das hat doch nix mit der Niere zutun…
Ich könnte hier noch in viele Details ausschweifen, doch darauf möchte ich im Detail gar nicht eingehen, da fast jede Endometriosepatientin ebenfalls zahlreiche Beispiele aufzeigen könnte, was die Sache nicht besser macht. Ich möchte dir lieber fünf Tipps mit auf den Weg geben, sodass du lernst auf deine Intuition und dein Wissen zu vertrauen, sodass du diejenige bist, die am Ende die richtigen Entscheidungen für dich trifft.
1. Höre auf dein Bauchgefühl und deine Intuition.
Diese OP, diese Medikation, dieser Arzt/Ärztin kommt dir komisch vor. Keiner zwingt dich dazu etwas zutun was du nicht willst. Du alleine bist verantwortlich für dich und deine Gesundheit! Du hast einer OP zugestimmt und dich überkommt nachträglich das Gefühl, dass es keine gute Entscheidung war, du liegst aber schon auf dem OP Tisch. Auch hier ist es dein Recht, das Ganze abzublasen! Hab bitte den Mut für dich einzustehen und lass dir von niemanden etwas einreden. Ich weiß wie das ist, Freunde und Familie meinen es nur gut, wollen dich zur Einnahme der Pille überreden etc…
Sei Teflon, lass es an dir abgleiten, mit dem Wissen, dass man besorgt um dich ist, aber nur du alleine weißt, was du brauchst und was nicht!
2. Stelle unbequeme Fragen, stelle sie zweimal, stelle sie dreimal, stelle sie zehnmal.
Ich sehe Ärzte inzwischen als Dienstleister, deren Job es ist mich wieder gesund zu machen. Dafür bekommen sie Geld. Geld, dass ich jeden Monat an meine Krankenkasse zahle, egal ob ich krank oder gesund bin. Somit bin ich ihr Kunde und der Kunde ist König. Leider vergessen das die meisten Ärzte und so wird man nicht wie der König, sondern wie ein ungewollter Gast behandelt. Da stehe ich inzwischen drüber und man kann die Menschen auch nicht zwingen nett zu sein. Ich bleibe immer nett, aber ebenso trete ich auch selbstbewusst und informiert auf. Ja ich bin krank, aber das macht mich nicht schwach und auch nicht dumm. Nur weil du kein Medizinstudium hast, bedeutet es nicht, dass du nicht dazu in der Lage bist, zu verstehen was in deinem Körper passiert. Bislang habe ich sogar eher das Gegenteil erlebt und ich war schon häufig besser informiert als die viele Ärzte. Wir müssen mal davon wegkommen, die weißen Kittel in Sphären zu heben wo sie einfach nicht sind.
3. Alle Informationen laufen zentral bei mir zusammen und ich treffe alle Entscheidungen.
Ich habe einen Ordner Zuhause und darin sammle ich alle Infos, Befunde und Laborergebnisse. Zu jedem Arzttermin bringe ich diesen Ordner mit, sodass jeder Arzt einen schnellen Einblick in meine Krankengeschichte erhält. Zudem bleibe ich dadurch die “Projektleiterin”, die alles auf dem Schirm hat und welche die Entscheidungen trifft. Ich will diese Krankheit nicht verniedlichen, aber als ich diesen Ordner vor einem Jahr angelegt habe, bin ich das ganz Intuitiv wie ein Projekt auf der Arbeit angegangen. Das Projekt lautete “schmerzfrei werden und wieder uneingeschränkt leben können”. Anders als auf der Arbeit hatte ich zwar keine Deadline, aber mein Ziel war da raus zu kommen und die Einschränkungen auf ein Minimum zu reduzieren. Es ist zwar nur ein Ordner, aber für mich ist es eine Art Symbol. Dadurch, dass ich alle Entscheidungen selber treffe und nicht die Ärzte über meinen Behandlungsverlauf entscheiden lasse, habe ich das Gefühl meine Autonomie zu wahren. Mit Entscheidungen treffen, meine ich vor allem auch, mit Ärzten zu diskutieren, selber zu recherchieren und mir Zweit- oder Drittmeinungen einzuholen und am Ende eine Entscheidung zu treffen, von welcher mir vllt. sogar zwei von drei Ärzten abraten.
4. Informiere dich und tausche dich mit anderen Betroffenen aus.
Wissen ist Macht. Ja danke, habe ich schon hundert Mal gehört. Dennoch, man kann es nicht oft genug sagen. Lese dich in die Thematik ein, tausche dich mit anderen Betroffenen aus, suche nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten und sei einfach informiert über das was in deinem Körper abgeht. So passiert es dir nicht, dass trotz deiner Zustimmung, Entscheidungen getroffen werden, die nicht in deinem Sinne waren. Die Entscheidungen die du triffst, sind dann die Besten, wenn sie mit viel Wissen und einer aufmerksamen Beobachtung deines Körpers getroffen wurden. Ein Beispiel aus eigener Erfahrung. Ich wusste nicht, dass es eine Rolle spielt, dass ich während meiner Periode die Blase nicht richtig entleeren kann. Ich kenne es nicht anders und dachte immer es sei normal. Hätte ich früher was dazu gelesen, hätte ich schnell gemerkt, dass es ein Symptom der Endo ist. Da die Endo eine Vielzahl unterschiedlicher Symptome mit sich bringt, wird dich kein Arzt nach allen Fragen (können). Deshalb liegt es an dir dich zu informieren.
5. Bewahre dir immer das Positive und laufe mit erhobenem Hauptes, egal wie du dich fühlst.
Ich habe mir trotz unzähliger Arztbesuche im vergangenen Jahr immer versucht meine positive Sichtweise zu wahren. Ich habe andere Patienten beobachtet und habe ein paar Gedanken dazu. Ärzte sind ja auch nur Menschen. Wenn ich also mit einer positiven Einstellung dort aufschlage und gewillt bin, eine Lösung für mein Problem zu finden, ist die Motivation der Ärzte automatisch höher, als wenn ich mich selbst eh schon aufgegeben habe. Ganz extrem habe ich es in der Krankenhausurologie gemerkt. Dort war ich bekannt wie ein bunter Hund. Jede Schwester hat sich an mich erinnert und gefragt wie es mir geht. Natürlich sieht man dort nicht so häufig junge Frauen und dann noch in der Kombination mit Endometriose in der Uro. Dennoch bin ich überzeugt davon, dass meine aufgeschlossene und positive Art vielen hängen geblieben ist. Krankenhäuser sind kein schöner Ort, man sieht viel Leid und blickt in viele leere Augen. Augen die müde sind vom Leben. Ab einem gewissen Alter und einer langen Leidensgeschichte, kann ich das verstehen, aber wir sind junge Frauen, ich möchte nicht bei jungen Frauen in solche leeren und müden Augen schauen.
Zum Schluss will ich dir noch folgendes mitgeben. ICH ist die Sprache der Verantwortung. ICH muss dafür sorgen, dass es MIR besser geht und nicht die Anderen!
